Thomas is nu zes jaar oud. Thomas is het zoontje van Teun en Esther, het broertje van Julia en de grote broer van Feline en Simone. Thomas is een vrolijke jongen met een enorme bos blonde krullen die in heel veel dingen lijkt op zijn vriendjes in de klas; hij is dol op knutselen, zand en water (modder dus…), playmobil en televisie kijken. Thomas is ook een jongen die graag zou willen rennen, springen, klimmen en klauteren, maar dat lukt hem niet zo goed. Het is duidelijk dat Duchenne Spierdystrofie hem meer en meer gaat beperken in wat hij wil.

Een fout in het dystrofine−gen op het X−chromosoom veroorzaakt een tekort van het eiwit dystrofine in de spiercelwand. Dit eiwit geeft de spieren veerkracht en stevigheid. Zonder dystrofine beschadigen de spiercellen en sterven ze op den duur af. Ze verdwijnen en er komt bindweefsel voor in de plaats.

Kinderen met Duchenne gaan vaak laat lopen, meestal pas na achttien maanden. Omdat de beenspieren niet goed functioneren, hebben ze moeite met opstaan vanuit hurkzit of vanaf de grond. Later blijkt al snel een motorische achterstand. Hardlopen en traplopen gaan moeizaam. De spieren van met name bovenbenen en later ook de bovenarmen zijn zwak en het uithoudingsvermogen is beperkt. In de loop der jaren neemt de spierkracht af en de meeste kinderen hebben tussen hun achtste en twaalfde jaar een rolstoel nodig. Uiteindelijk worden de ademhalingsspieren en de hartspier aangetast.

Maar er is hoop. Goede hoop. Verschillende medische studies laten zien dat Duchenne niet meer ongeneeselijk hoeft te zijn. Sommige kinderen met Duchenne kunnen al meedoen met onderzoeken en het lijkt erop dat deze kinderen er baat bij hebben. Thomas is nog niet aan de beurt, er is nog een lange weg te gaan, maar er is eindelijk hoop. Hoop dat Thomas net zoals zijn vriendjes een mooie toekomst tegemoet zal zien.